Las palabras estigmatizantes son aquellas que pueden generar estigma o discriminación y suelen estar cargados de prejuicios y contribuyen a crear un impacto significativo en la salud mental y emocional de las personas. En el ámbito médico, es esencial utilizar un lenguaje respetuoso al tratar con pacientes.
Coincide en el tiempo varias publicaciones acerca de palabras estigmatizantes. Las personas con diabetes (-“No digas diabético”-, nos recuerda “Carra”) a menudo se enfrentan a estigmas que pueden afectar negativamente a la salud emocional, mental y física. Un articulo de Speight at al. analiza un esfuerzo internacional con el objetivo de acabar con el estigma y la discriminación de la diabetes en un consenso Delphi. Merece la pena leerlo. (Sigue leyendo...)
El lenguaje y las imágenes sociales comunes utilizados para hablar sobre el peso corporal, la obesidad, la nutrición y la actividad física perpetúan el estigma del peso corporal. La publicación de Sarah Nutter et al. aborda este importante determinante social, que promueve un lenguaje centrado en la persona (describir lo que una persona “tiene” en lugar de afirmar lo que una persona “es”), para crear conciencia sobre el estigma del peso.
El artículo que nos ocupa trata sobre el término enfermedad del hígado graso no alcohólico, si bien la nomenclatura se utiliza ampliamente, siempre se ha apreciado que el término "no alcohólico" no captaba con precisión cuál era la etiología de la enfermedad y, en particular, algunos han considerado que el término "graso" es estigmatizante.
Bajo los auspicios de la Asociación Americana para el Estudio de las Enfermedades del Hígado (AASLD) y la Asociación Europea para el Estudio del Hígado (EASL) en colaboración con la Asociación Latinoamericana para el Estudio del Hígado (ALEH), lideraron un proceso Delphi con la participación de expertos en contenido y los defensores de pacientes para resolver estas preocupaciones y desarrollar un consenso sobre un cambio en la nomenclatura y los criterios de diagnóstico para esta condición.
Un total de 236 panelistas de 56 países participaron en 4 encuestas en línea, y se plantearon las siguientes preguntas: ¿Cuáles son los problemas con la nomenclatura actual?, ¿Cuál es la importancia de la esteatohepatitis en la definición y los criterios de valoración de la enfermedad?, ¿Cómo debería considerarse el papel del alcohol?, ¿Cómo podría afectar un cambio de nombre a la concienciación sobre la enfermedad en los ensayos clínicos? .
Una gran mayoría de los encuestados (74%) consideró que los nombres actuales NAFLD (Non-alcoholic fatty liver disease) y NASH (Non-Alcoholic SteatoHepatitis) eran lo suficientemente defectuosos como para considerar un cambio de nombre. Los términos “no alcohólico” y “graso” fueron considerados estigmatizantes por el 61% y el 66% de los encuestados, respectivamente. El nombre elegido para reemplazar a NAFLD fue enfermedad hepática esteatósica (SLD, por sus siglas en inglés, steatotic liver disease) como término general para abarcar las diversas etiologías de la esteatosis.
Conceptualmente, aparece la enfermedad hepática esteatósica asociada a disfunción metabólica (MASLD, por sus siglas en inglés, Metabolic Dysfuntion Associated Steatotic Liver Disease), como término de reemplazo para NAFLD. La nueva nomenclatura y criterios de diagnóstico pueden mejorar la concienciación, la identificación de los pacientes la comprensión de la enfermedad, sin afectar negativamente el desarrollo de fármacos/biomarcadores (un análisis demostró que el 98 % de la cohorte de pacientes con NAFLD cumpliría con los nuevos criterios para MASLD).
Los factores de riesgo cardiometabólicos en adultos (al menos 1 de 5) y pediatría (CMRF, por sus siglas en inglés, cardiometabolic risk factor), están destinados a identificar pacientes que probablemente tengan resistencia a la insulina como la principal causa de SLD. Los pacientes con esteatosis sin CMRF manifiestos, consumo de alcohol, ingesta de drogas u otras causas discernibles se etiquetan como criptogénicos.
La introducción de una subcategoría de la enfermedad hepática metabólica y relacionada/asociada con el alcohol (MetALD, por sus siglas en inglés, MASLD and increased alcohol intake) para mujeres que consuman de 140 a 350 g/semana de alcohol, o 210 a 420 g/semana para hombres, define mejor la historia natural de dichos pacientes.
Se consideró que el término esteatohepatitis era un concepto fisiopatológico importante que debía conservarse y garantiza la retención y validez de los datos previos de ensayos clínicos y estudios de descubrimiento de biomarcadores.
En conclusión, parece que este cambio conceptual, que cuenta con el respaldo de múltiples partes interesadas, proporciona una plataforma sólida desde la cual podemos aumentar la conciencia sobre la enfermedad, reducir el estigma y acelerar el desarrollo de fármacos y biomarcadores en beneficio de los pacientes. Todo ello permite una explicación coherente y directa de la enfermedad, en lugar de un marco de diagnóstico de exclusión.
2 comentarios:
Interesante artículo! la verdad es que me parece muy apropiado estas nuevas líneas de no estigmatizar y etiquetar a las personas. también me parece interesante lo que comentas de que se siga utilizando esteato-hepatitis. Muchas gracias por mantenernos siempre a la última! a ver si así le damos más visibilidad a esta enfermedad, lo primero entre nosotros los médicos.
Muchas gracias por tu comentario
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